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0 記事によれば
金ちゃんさんは、口唇裂と闘いながら生きてきた。彼女は22歳の時に初めて手術を受けた。自分が口唇裂であることを知ったのが21歳の頃であり、美容整形クリニックへ相談に行った時に口唇裂という病名を知ったという。 形成手術によって、口唇の部分は繋がったが、唇がいびつな形になってしまい、鼻は左右非対称のままである。
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＜ニュースに対する反応＞
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歯科衛生士です。
これは取り上げた産科医を訴えて良いレベル。
もちろん口蓋裂を産科では治療できませんが、
こういう病気だけど、手術できる、歯科で保険治療(手術)できる、とご両親に説明していなかったんですよね。
知らされていて、
例えば中学生ぐらいで手術を受けていれば、もっとちゃんと、治ったかも知れない。
口唇口蓋裂の外科手術が得意な、口腔外科を紹介することもできたはず。
ひどい。
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口唇裂って生まれてすぐ、なんなら妊娠時点のエコーで分かるものだから、産科医の説明がなかったのかな。あと口唇裂の発生は偶然でしかありません。原因不明が多数と書いてはあるものの、要因の一つに母親の生活習慣があるような書き方はいかがなものかと。
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僕は小5・高校・大学と3回受けましたよ。
やっぱり昔は周りの反応にめちゃくちゃ悩んで、何回も○にたいと思ったり、極度の人間不信になったりもしました。
特に昔は、今みたいに多様性を受け入れる文化なんて全く皆無でしたからね。
数年前、営業先で訪れた家のお婆さんが、僕を見て失礼ですが口唇裂？と聞いてきたのでそうなんです～って答えたらめちゃくちゃ泣き出した。
どうやらお孫さんがそうで、ずっと気にしてたらしく、初めてお孫さん以外の人に会って気持ちの糸が切れたみたいでした。
この子はまだ綺麗になってる方だと思うし、いつか全て受け入れて振る舞えるようになるので、その時までいっぱい悩んで、受け入れてくれる友達を大切にして、毎日を過ごして欲しいと思います。
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口蓋裂当事者ですが、、、
わたしはけっこう重度なので、こんなに軽度の口蓋裂もあるんだとビックリです！
若い頃は外見の悩みは深刻に思えますよね。
でも年が進むに連れて人の悩みは、お金や健康のことにシフトチェンジしていき、あれほどこの世の終わりみたいに悩んでたコンプレックスもいつのまにかキレイさっぱり消えてました。
こんな言い方すると、あなたの悩みが軽いと言ってるようになってしまいますが、そうではなく、口蓋裂の10代20代の生き辛さは分かるつもりです。
あなたがその辛さを乗り越えて、新たな世界、新たな幸せに巡り会える事を祈ってます。
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産科医のみならず、その後あまたに受けたであろう１歳半健診やその後の健康診断、発達検査、普通の病院受診、医師や看護師、保健師、役所、学校の教師、養護教諭、など誰一人気付かなかったなんて有り得ないし、何故ちゃんと治療に繋がらなかったのか不思議でならない。
ご本人や家族は知らなかったのだから、本当に運がなかったとしか言えず、口唇裂は見た目上の問題もさることながら、それに伴う心理的な影響、発音や発語、ミルクを飲めるか、咀嚼ができるか、口呼吸や鼻水が出やすい、よだれが出やすいなど症状は人それぞれだけど治療、発生や嚥下の訓練、外科的手術、形成術、術後も各種リハビリなども必要なことも多く、それを気付かないで済ませていた周りの関係者の責任は重い。
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え、、生まれた病院で指摘されなかったのかな。。親が病気を知らなかったという話では無いと思うけど。。
家族が口唇裂で生まれて、産科で生後すぐに両親に告げられました。その後、小児医療総合病院へ紹介していただき、生後数ヶ月で最初の手術、就学前と小学校高学年で成長に合わせた形成手術を受けました。中学生時の受診では「あとは美容的にどのくらい気にするかのレベルだね」と先生もおっしゃり、20歳くらいで気になれば最後の調整をしようと。
キレイな状態で成長したので、そのまま手術せずに過ごしています。今は見ても全く分かりません。
どんな産科だったのでしょうか。。
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…手術をされた医師達は、それでも彼の心ごと一緒に救いたいと思ってると思う
他人だから言えるんだろうって彼には言われるかもしれないけど、手術の跡は全く分からない…
縫い跡が凹んでる事も無いしどこを治療したのか分からない位、唇の筋肉も繋がってる様に見えるし鼻も普通だと思うし、先生達は彼に幸せになって欲しいって思ってると思う…
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＜まとめ＞
口唇裂という病気は、なかなか理解されにくい難しい症状です。取材された金ちゃんさんも、生まれつきの口唇裂と闘い続ける中で、世間の目との戦いもあったようです。
口唇裂は、生後数か月ですぐに形成手術を受けることも多いようですが、金ちゃんさんは初めて手術を受けたのが22歳の時でした。自身が口唇裂であることを知るまで、「小さい時に転んでできた傷」と両親に言われていたそうです。
手術によって口唇裂の部分が繋がったものの、理想的な見た目にはならなかったとのこと。仕事に戻った後も、職場で無神経な言葉を浴びることがあったそうですが、金ちゃんさんはそれを乗り越えてきました。
口唇裂が持つ症状は人それぞれで、外見的な問題だけでなく発声にも影響を与えることがあるようです。理解がされにくい病気かもしれませんが、そんな中でも金ちゃんさんのように前向きに向き合っている人たちがいることに敬意を感じます。
